Síndrome de Moebius : enfermedades raras
Síndrome de Moebius como forma de parálisis facial
El Síndrome de Moebius es un tipo de enfermedad genética que consiste en la falta de desarrollo en dos nervios craneales como el sexto y séptimo, produciendo amplias dificultades en el habla, babeo y lo más duro parálisis facial e incontrol sobre los párpados y ojos.
1 de cada 2000 personas padecen enfermedades raras, según un estudio entre el 6 y el 8% de la población mundial poseen éstos efectos tan extraños.
El descubridor fue un médico alemán llamado Paul Julius Moebius. Él investigó como los pacientes con SINDROME MOEBIUS
presentaban malformaciones músculoesqueléticas como contracturas
congénitas de pies, falta de desarrollo ó ausencia completa de dedos de
manos y pies, y otras distintas anomalías en el parte superior pectoral.
Sólo en España se calcula que de cada 500.000 niños que nacen, uno padece ésta enfermedad congénita.
Las causas de ésta enfermedad rara no se sabe a ciencia exacta donde podría estar el problema, pero si que es cierto que se han deducido en una serie de experimentos en algunas universidades españolas concluyendo que los motivos del Síndrome Moebius no se pueden deber a varios factores heterogéneos como la infección materna durante el embarazo, y tampoco se ha relacionado con ningún tipo de contaminante ambiental ni con la profesión de los padres. Se llegó a postular que podría aparecer síntomas hereditarios, pero se descartó también esa hipótesis. Aún quedan muchos interrogantes para poder desvelar cuales son los motivos del bajo desarrollo de los nervios craneales, pero os adelanto que se puede llegar a saber cuando la madre tiene hemorragias durante el embarazo, es lo que se conoce como metrorragias. Digamos que es un buen indicador para conocer a ciencia cierta si su hijo antes de nacer puede llegar a tener ésta enfermedad rara.
Sólo en España se calcula que de cada 500.000 niños que nacen, uno padece ésta enfermedad congénita.
Las causas de ésta enfermedad rara no se sabe a ciencia exacta donde podría estar el problema, pero si que es cierto que se han deducido en una serie de experimentos en algunas universidades españolas concluyendo que los motivos del Síndrome Moebius no se pueden deber a varios factores heterogéneos como la infección materna durante el embarazo, y tampoco se ha relacionado con ningún tipo de contaminante ambiental ni con la profesión de los padres. Se llegó a postular que podría aparecer síntomas hereditarios, pero se descartó también esa hipótesis. Aún quedan muchos interrogantes para poder desvelar cuales son los motivos del bajo desarrollo de los nervios craneales, pero os adelanto que se puede llegar a saber cuando la madre tiene hemorragias durante el embarazo, es lo que se conoce como metrorragias. Digamos que es un buen indicador para conocer a ciencia cierta si su hijo antes de nacer puede llegar a tener ésta enfermedad rara.
- La falta de movilidad de la musculatura facial o parálisis facial. Es la alteración más característica y definitoria del síndrome de Moebius y es debida a la alteración bilateral del nervio facial.
- Inexpresividad en la cara, pudiendo producir úlceras en la cornea.
- Problemas en la articulación del lenguaje.
- Desequilibrio en los nervios craneales produciendo una disención muy fuerte en la zona del tronco nervial.
Una de las noticias más esperanzadoras es que el SÍNDROME MOEBIUS, no altera la capacidad intelectual del paciente, pudiendo llevar una vida normal en éste aspecto.
No existe tratamiento curativo para el síndrome Moebius, por lo que la medicina tendrá que dar pasos de gigante para poder desvelar los secretos más intímos de nuestro organismo. Lo más importante es que todos los departamentos de las distintas aréas médicas colaboren para atajar éstas enfermedades raras. La edad favorable de someterse a la operación oscila entre los 3-5 años, pero pueden operarse sin riesgo en cualquier momento de su edad adulta.
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